議会聴聞会　親の証言を聞いて

キャシー・ジェイムソン記

私は、患者の親の証言を聞いた。その証言は、議会の監視・政府改革委員会の要請に応じて、記録として下院の自閉症聴聞会に提出された。私としては、読むのも辛い内容であった。思い出さすたびに、私は、時々どうしようもなく泣きじゃくりながら台所の隅の冷たいタイルの床に座り込んでしまう。

座ったまま動けなくなる。胸を抱えて、押し寄せる感情に耐え、何が起こったのか、何が防げたのかと自問する。無意識のうちに顔を振り、心の中で泣き喚く（時には実際に大声を出す）。先週も同じ場所で、痛みと悲しみの虜となり、泣きながら「なぜ？　なぜロナンが、こんなことになったの？　この子供達がなぜ、こんな目にあったの？　なぜ？なぜ？！」

私が泣きながら読んだ証言は、米国における自閉症発症の増加に関する調査記録として永久保存されることになったものである。個々の証言に刻まれているのは、正常に生まれ、APGAR健康スコアも完璧で、可愛いかった赤ちゃんが子煩悩な両親に手に渡った後で、医師が最善と考え政府も承認した予防接種を受けた後に起こったことの詳細な顛末である。

証言ひとつひとつ。

細部のひとつひとつ。

子供ひとりひとり。

証言の一言一句。

私の読んだひとつひとつの記録は、何も問題がなかった赤ちゃんに関する詳細な事実、予防接種障害に関する事実、正常な幼児期が消えたという事実、誤った情報を真実と信じて接種した結果、一生続く恐怖などからなる。これらの証言はすべて否定できない紛れもない事実である。

証言の1行1行に戦慄が走り、サイエンスフィクションが転じて医学研究ミステリーになったような感すら受ける。登場人物は、無垢な子供たちであり、全身の発疹、複数の食物アレルギー、慢性的な嘔吐・下痢に苦しんでいる。子供たちが意思を伝えるにしても、赤ちゃん言葉や普通の赤ちゃんの第一声とは違う。発作的に泣き叫び、つらい痛みから解放されようとして、頭を床や壁に打ち付けるのだ。

新たな「通常見られる動作」が証言のページを埋める。

発作。

重い消化器障疾患。

免疫系不全。

神経系障害。

保険業者との闘い。

特殊教育の準備。

証言がひとつ公表され証拠となるごとに、利益集団や研究グループは、「現行の予防接種方式に関する苦言は、もう十分に聞いた。」と思わざるを得ないことだろう。親のひとりひとりは断言する。「子供は正常だった」「ワクチンを打った」「今は、何もかもが壊れてしまった」時間の喪失、お金の出費、研究を尽くさずに予防接種を大々的に宣伝し推奨する体制への不信が、どの証言にも見られる。一つ一つの証言は違っても、言うことは同じだ。「子供が病気になった。こんな風にならなければならなかった理由はない。予防接種が元凶だ。」

ごくわずかながら、幸いにも、食事療法、一対一の集中治療、数年間の治療で回復した子供もいる。その子たちの親の一部は、どうやったら自分の子供が立ち直ったか証言した。子供がワクチンで受けた損傷から回復する方法は、親の粘り強い行動しかなかった。特別な支援なしでも普通クラスに入れた子供の話、子供がクラスメートと区別が付かないほど良くなった話、話したり遊んだり、普通の子供のすることができるようになった話などもある。

これほどまでには幸運でなかった人たちの証言だと、将来への不安、将来の医療に対する不安や悪夢のような行く末が語られる。金銭的負担が忍び寄り、学校の支援や理解がないという不安がつきまとい、保険金だけでは足りないという大きな悩みが語られる。

証言は異なっても、すべての証言から共通して発信されるメッセージがある。

励まして下さった皆さんの一挙手一投足を親として注視し続けます。

先週、私たちは、下院聴聞会が再び自閉症を取り上げたのを見て、歴史的な出来事を目にする思いがした。だが、質問の内容、事実として出された回答は、問題が終わったとするには、ほど遠いことを示した。下院には、議論を続けた上で完遂すべき任務が山のようにある。なぜなら自閉症、子供達にレッテルのようにつきまとう自閉症は、正確な症状の描写や診断に留まらないし、法規99.0 IDC-9を以てしても解決できないものだからだ。

自閉症が問題なのではない。医療が問題なのだ。

これは流行病ではない。これは不正行為の結果だ。

まだ終わっていない。今、変えなければ、あっという間に広がる。

しかも、その影響は、今や、子供とその家族だけにとどまらない。このままでは、いつの日か私達の国は機能不全になる。将来の労働力を失い、数千人の納税者予備軍を失い、果ては社会全体が崩壊してしまう。これまでと同じほどの長い期間、自閉症の広まりを無視するとしたら、それは、犠牲者となる親子に対する最悪の仕打ちであり、人命の完全な無視である。だが、まだ議会の問題解決への努力を支援するのに遅くはない。

証言集、すなわち私達の証言を読みながら、私が思うのは、委員会も自閉症が広まっているという事実を認識し、予防措置を講じようという機運が生まれたのではないかということだ。委員会が手にしたのは、ワクチンは利益よりも害の方が大きいことを示す疑う余地のない数千件の証拠だ。こうした事実が認定され聞き入れられるまでに長い時間を要したのは非常に残念だ。しかし、私は、私たちの証言により、迅速な行動を進める必要性が固まったことを信じている。

子供達は歳を重ねていく。さらに病状が重くなる子もいれば、年とともに立ち直る子もいる。私達は、これまで、どれくらいの期間、この運動を続けてきたことだろうか？　5年、10年…長い人であれば、20年以上だろうか？　終わりが見えてくることを心から望む。先週の木曜日の成果は、私達にとっては、新たな出発点であったと思う。それは、最終的な解決までつながりうる出発点だ。

始まりがあれば終わりがある。私達の証言の及ぼす効果が、自閉症の広まりという悲しい事実に終止符を打つきっかけになることを願う。

キャシー・ジェイムソンはAge of Autismの寄稿編集者。